小狗黛西·梅在詹姆斯第一次患敗血症住院期間去探望他。照片：傑米·根特里
傑米金特里(Jamie Gentry) 的丈夫詹姆斯金特里(James Gentry) 多年來一直在談論減肥，25 年，他在幾個月內減掉了2017 磅。是他自己努力的結果，但傑米不相信，而且深感擔憂。
「他塊頭很大，自從我認識他以來，他就一直念著要減肥，」傑米笑著說。 「他從來不改變自己的生活方式和飲食習慣，但他就是想減肥。我說，『不行不行，你已經努力了12年了，不可能突然就成功。』這話真把我嚇壞了。」傑米的直覺完全正確——兩年後，她現在知道，詹姆斯體重驟減的真正原因是快速轉移的默克爾細胞癌（MCC）。
但早在 2017 年 59 月，似乎沒有人對當時 XNUMX 歲的詹姆斯注意到腿上的腫塊了解多少。他多次拜訪了他的初級保健醫生和心血管外科醫生（他因既往病史而去拜訪他們），才發現腫塊不僅僅是一瞥。詹姆斯堅持了下來，因為他注意到這個地方似乎越來越大。最終，他的醫生要求進行多普勒超音波檢查。放射科醫生承認他不知道他所看到的是什麼。詹姆斯的初級保健醫生最終決定，“無論它是什麼”，都應該切除腫瘤。
「我們都站在那裡，詹姆斯仍然躺在桌子上，腿上的東西被切斷了，」傑米回憶道。每個人都認為它是囊腫或血塊——詹姆斯有這兩種病史——但當普通外科醫生切除腫塊時，他說他以前從未見過類似的東西。 「聽到醫生這麼說真是太好了，」傑米打趣道。
外科醫生縫合了詹姆斯的傷口，並指示他一周後回來拆線。傑米沒有陪她丈夫去赴約。她認為如果腫塊很嚴重，醫生就會打電話給她。但當詹姆斯回到家時，他報告說醫生讓他坐下，然後告訴他切除的腫瘤是默克爾細胞癌（或MCC），這是一種罕見且非常危險的皮膚癌。距離詹姆斯第一次試圖讓醫生注意癌症已經過了五個月。
可怕的診斷
詹姆斯腿上的腫塊後來被確診為默克爾細胞癌。照片：傑米·根特里
「我們不知道它 [MCC] 是什麼，」傑米說。 「我們從來沒有聽說過它。當醫生說這是皮膚癌時，我們說，’好吧……那麼？
傑米和詹姆斯立即上網了解更多關於診斷的資訊。他們發現的結果並不像他們希望的那樣有幫助。 「令人沮喪的部分原因在於，關於默克爾細胞的資訊並不多，」傑米說。 「網路上的一切都很可怕，我們讀得越多，就越可怕。這一切幾乎都在說制定你的最終計劃。它說你會死。
傑米的女兒是一名執業護士，她開始在她工作的醫院打聽有關 MCC 的情況。一位腫瘤科醫生將這種疾病稱為「一種在進行屍檢之前你不知道它擴散了多遠的癌症」。
經過一番研究，這對夫婦確定醫學博士弗蘭克·薩波里托 (Frank Saporito) 是最近的 MCC 專家。 Saporito 博士的總部位於達拉斯，距離 Jamie 和 James 居住的德克薩斯州博納姆 (Bonham) 以南 70 英里。他解釋說，雖然MCC當然不容小覷，但詹姆斯的情況並非毫無希望。 「他說，『我們現在知道更多了，』」傑米回憶道。 「他說，『我們知道它對化療沒有反應。我們知道這個、那個和其他事情。但他仍然說把你的事情安排好是個好主意。
在詹姆斯確診後，事情進展得很快，但這並不是一個輕鬆的過程。他接受了前哨淋巴結活檢，結果顯示癌症已擴散到附近的四個淋巴結。從那時起，一系列的治療方法和副作用引發了一長串的問題。他於當年 12 月開始接受放射治療。這導致了原來腫瘤部位的傷口出現併發症，需要高壓氧治療來幫助閉合傷口。詹姆斯還患有敗血症、類固醇治療導致的血糖升高、甲狀腺發炎和心臟腫大等問題。 「如果這不是一回事，那就是另一回事了，」傑米總結道。
2018 年 2018 月，詹姆斯對兩個新的可疑部位進行了活檢，結果發現更多的是 MCC。這導致了使用 Avelumab 的免疫療法。 「他開始對六個腫瘤進行免疫治療，這六個腫瘤中的五個得到了解決，」傑米說。 “其中一個不斷生長，薩波里托博士最終於 XNUMX 年 XNUMX 月將其移除。”
三個月後，詹姆斯再次接受了AMERK檢測。不幸的是，檢測結果顯示MCC仍然存在，但已無可見腫瘤殘留。詹姆斯將再次拜訪薩波里托醫生，以確定下一步的治療方案。
用她的聲音
傑米在詹姆斯的治療過程中發揮了積極作用。她決定的第一件事就是陪詹姆斯去看醫生，不僅是為了支持他，而且是在他自己不願意或無法這樣做時充當倡導者。
詹姆斯接受植皮手術後的腿部照片。攝影：傑米·根特里
作為詹姆斯傷口治療的一部分，他需要去醫院接受腿部包紮，從腳趾到膝蓋都要纏上繃帶。他對使用的乳膠繃帶過敏，所以必須非常仔細地包紮傷口，以避免過敏反應。有一天，詹姆斯做完治療回家後，傑米發現護士包紮錯了。她問詹姆斯為什麼不阻止她。 「他說，『你知道我不會那樣做的，』」傑米回憶道。 「他寧願回家讓我幫他包紮好。所以，現在如果護士包紮錯了，我就得幫他重新包紮。他不會為自己爭取權益——你可能會覺得他會，但正因如此，現在才不讓他獨自去醫院！”
傑米也注意到，當她發現某些事情似乎不對勁時，她更有可能大聲疾呼並詢問醫生。 「當我們去看醫生時，我會做筆記並提出問題，」她說。 「我認為他們已經習慣了人們不會真正閱讀他們所提供的內容，而只是順從。但您必須了解情況才能做出明智的決定。一遍又一遍地詢問醫生，直到他們回答你的問題。
一個例子是，詹姆斯收到了針對其 MCC 的書面治療計劃，當時已達到 IV 期。該計劃列出了為期六個月的 avelumab 免疫治療，然後是安寧療護，然後是臨終關懷。 「下次我們去那裡時，我帶著它（治療計劃）並說，『這到底是什麼意思？』」傑米說。
腫瘤科醫生解釋說，小冊子只列出了六個月的免疫治療，因為保險公司一次只批准六個月。詹姆斯可能會接受兩年的輸液。安寧療護被列出是為了讓他在等待觀察他的反應時感到舒適。當然，醫生說，如果他有持久的反應（這意味著他經歷了持久的、令人滿意的癌細胞減少），他就不必去臨終關懷醫院。
「但如果他沒有持久的反應並且復發，那麼此時除了臨終關懷之外別無他法，」傑米說。這是一個令人震驚的認識，傑米記得詹姆斯笑了——這是他處理訊息的方式。 “他說，’那麼我會死嗎？’她（腫瘤科醫生）看著他的眼睛說：“除非你開車技術不好，在回家的路上出了車禍。”怎麼樣才能得到答覆呢？
一個新的前沿
由於 avelumab 還很新（2017 年 FDA 批准），Saporito 博士解釋說，很難給出特定的預後。他說，MCC 曾經可能會在六個月到兩年內判處死刑，但現在詹姆斯可能會被判處五年徒刑。每個人，甚至是通常尋求答案的醫療專業人士，都仍在學習。
傑米說，面對如此不確定的未來，很難不感到沮喪。 「我們盡量不讓 MCC 左右我們的生活……但這很難，」她說。 「從身體上來說，詹姆斯感覺很糟糕，很難保持良好的態度。我的工作不是讓自己沉迷於和他在一起，而是指出積極的一面，併計劃去看望他的孩子、孫子和其他遠方家人的旅行。
她回憶起一天早晨，詹姆斯早早起床，準備去30英里外的高壓氧治療中心接受治療，他很討厭這段路程。 「他當時就抱怨說，『唉，我又得去做這個了，』」傑米說。 「我告訴他，『不，你可以再去做一次。』他是病人，他可以隨時決定不去。他可以決定不接受輸液，或不去看他的心臟科醫生。他可以做出這樣的決定，但後果是什麼？我問他，這真的是他想要的嗎？」那天，詹姆斯還是治療了。
即使擁有最好的支持系統，應對副作用和就醫也並非易事，而梅克爾細胞癌（MCC）的罕見性更讓治療過程雪上加霜。傑米給所有被診斷出患有默克爾細胞癌的人一些建議。 「你必須明白，很多人從未聽說過這種癌症——他們不會理解病情的嚴重性，」她說。 「你會聽到很多這樣的話，『好吧，至少它不是那種可怕的皮膚癌』，『至少它不是黑色素瘤』。聽到這些話我真想尖叫。說實話，我是否願意花時間去解釋，取決於這個人是否值得我付出時間和精力。大多數時候，我們只會說，『你說得對，它不是黑色素瘤。你為什麼不上網看看
傑米加入了詹姆斯正在接受治療的癌症中心的癌症護理人員支持小組，儘管她因工作原因無法參加會議。她利用他們的線上群組作為參謀，但詹姆斯是該中心唯一患有 MCC 的患者。她找到了一個專門針對默克爾細胞癌患者的線上小組，小組領導人在其中分享有關該疾病及其治療的新出版物和資訊。透過了解有關 MCC 的一切資訊並透過預約始終站在詹姆斯一邊，傑米不僅作為妻子，而且作為照顧者、倡導者和啦啦隊長，致力於支持他。
「我知道他正在為生命而戰，但他會感到非常孤獨，」傑米說。 「就像你在獨自戰鬥一樣。但信息是偉大的均衡器，我正在用我能找到的一切武裝自己。
本文是病患教育系列文章的一部分，該系列文章由EMD Serono和輝瑞公司資助完成。了解更多信息，請訪問EMDSerono.com。
