默克爾細胞癌
病患支援中心

對病人和護理人員的幫助

歡迎來到默克爾細胞癌(MCC)病患支援中心。確診 MCC 會為您帶來身體、情緒和經濟上的挑戰。由於這是一種罕見疾病,您可能難以找到可靠的資訊和答案,例如“我接下來應該做什麼?”

您並不孤單。我們創建了這個支援中心,旨在彌補關於多發性硬化症 (MCC) 的資訊缺口,幫助您找到所需的答案。請查看下方的常見問題解答,並瀏覽我們精心整理的影片、資源和支援機構列表,這些資源將引導您應對診斷和治療過程中遇到的挑戰。

我們明白這段時間對您來說很艱難。您需要閱讀和理解的資訊很多,我們會盡力幫助您完成整個過程。如果您有任何疑問或顧慮,請透過[email protected]與我們聯絡。

常見問題

Q:我被診斷出患有 MCC,我非常擔心。接下來我該做什麼?

答:首先,雖然 MCC 罕見且危險,但它是可以治療的。由於專門的醫療保健專業人員進行了大量的工作和研究,MCC 的治療選擇和知識已經激增。

接下來做什麼:

您要做的最重要的事情是在具有護理 MCC 患者專業知識的學術中心尋求治療。皮膚科醫生、外科醫生、腫瘤內科醫生和放射腫瘤科醫生需要協商確定針對特定病例的最佳計劃。重要的是,他們都了解 MCC 的進取精神,並以簡潔的方式彼此和您溝通。

尋找 MCC 治療中心。

Q:在癌症中心考慮多學科護理對 MCC 治療有多重要?

答:「這非常重要,原因有幾個。根據不同的數據來源,默克爾細胞癌 (MCC) 的致死率是黑色素瘤的三到五倍,因此這是一種非常嚴重的疾病。而且,由於其罕見性,許多醫生並不熟悉具體的治療方案。由於過去五到十年間 MCC 的治療發展迅速,許多教診中並沒有真正的醫生

Nghiem 博士是西雅圖癌症護理聯盟皮膚腫瘤臨床計畫主任,也是華盛頓大學醫學院皮膚科主任。 Nghiem 博士被認為是美國最重要的 MCC 專家之一,他孜孜不倦地致力於促進研究和合作,為 MCC 患者創造更好的結果。

Q:專家對從診斷到治療的時間安排有何建議?

答:「當診斷出 MCC 時,大多數醫生和患者很快就意識到這是需要認真對待的事情。 MCC 具有侵略性和危險性,我們當然希望讓人們在兩週內進行評估、掃描和治療,以便制定良好的計劃並採取行動。但重要的是不要著急;在跳之前先了解事實。 – Paul Nghiem,醫學博士、哲學博士

Q:什麼是默克爾細胞多瘤病毒?

答:大約 80% 的梅克爾細胞腫瘤中可以找到默克爾細胞多瘤病毒的證據。這種病毒於 2008 年被發現,存在於大多數人的皮膚中,沒有任何徵兆和症狀,也從未發展成 MCC。由於這種病毒很常見,而 MCC 極為罕見,因此科學家不確定這種病毒如何或為何會導致某些人患病。

您的醫療團隊可以透過進行 AMERK 生物標記血液檢測來確定病毒是否是導致您罹患默克爾細胞癌 (MCC) 的原因。此檢測也會定期進行,以監測抗體水平的變化,從而幫助及早發現復發,以便在腫瘤更容易治療時進行幹預。點擊此處了解更多。

Q:MCC 有多罕見?

答:MCC 比黑色素瘤罕見約 40 倍。在美國,每年大約診斷出 3,000 例新的 MCC 病例。

梅克爾細胞癌的原因是什麼?

“如果您的免疫系統持續受到抑制,您患 MCC 的可能性會增加 15 倍。”

蘇南達納·錢德拉,醫學博士
醫學腫瘤學家
西北大學

MCC 患者感染 COVID-19 的風險是否較高?

“MCC 可能具有攻擊性,出於對病毒的恐懼而推遲治療可能不是一個可行的選擇。”

蘇南達納·錢德拉,醫學博士
醫學腫瘤學家
西北大學

MCC 治療

Inderjit Mehmi 博士談論梅克爾細胞癌的治療。

因德吉特‧梅米,醫學博士
醫學腫瘤學家
安吉利斯診所和研究所
雪松 - 西奈

Mehmi 博士談論免疫療法。

MCC 治療見解

“令人興奮的新療法正在出現。”

桑德拉‧德安吉洛,醫學博士
臨床腫瘤學家
斯隆-凱特琳紀念癌症中心

梅克爾細胞診斷後的生活

Inderjit Mehmi 醫學博士分享了被診斷患有 MCC 後對生活的重要見解。

因德吉特‧梅米,醫學博士
醫學腫瘤學家
安吉利斯診所和研究所
雪松 - 西奈

路易斯的 MCC 之旅

當路易斯發現自己患有默克爾細胞癌(一種罕見的皮膚癌)時,他決心要戰勝它。他分享了從診斷到治療的痛苦歷程。

MCC 支持資源

梅克爾細胞網

Merkelcell.org 由致力於梅克爾細胞癌 (MCC) 研究的醫生和研究人員創建,旨在解答常見問題並提供關於該疾病的準確資訊。該網站由位於華盛頓州西雅圖的默克爾細胞癌協作研究所 (MC3) 支援和維護。

官方網站: 梅克爾細胞網
電子郵件: [email protected]
病人資源: merkelcell.org/resources/patent-resources/
尋找 MCC 專家: merkelcell.org/resources/find-a-specialist/


梅克爾細胞癌協作(MC3)研究所
使命:我們攜手攻克默克爾細胞癌。

https://mc3institute.uw.edu/

梅克爾細胞癌協作研究所 (MC3) 的成立旨在透過世界一流的轉化研究改善梅克爾細胞癌 (MCC) 患者的生活。 MC3 的總部位於西雅圖的華盛頓大學和弗雷德哈欽森癌症中心,擁有 100 多名成員,其中包括來自世界各地機構的科學家和臨床醫生。


梅克爾細胞線上支持小組

梅克爾細胞癌(MCC)患者創建了一個擁有數百名成員且每日活躍度很高的線上討論/支持小組。所有MCC患者、家屬和照護人員均可加入該小組。 MCC支持小組的成員並非醫療專業人員,也不提供醫療建議。他們互相支持,共同對抗MCC。

請在此填寫申請表,提交加入小組並參與討論的申請。如有任何疑問,您可以發送電子郵件至[email protected]聯絡支援小組管理團隊。


患者倡導基金會

病患倡導者基金會為 MCC 患者提供基金。一旦獲得批准,該基金將提供 450 美元的一次性援助,用於支付與治療預約相關的交通相關費用。符合條件的患者包括正在接受積極治療、在過去六個月內接受過治療或將在未來 60 天內接受治療的患者。每位患者必須符合家庭收入準則並提供診斷文件才能完成申請。

網址:www.patientadvocate.org/connect-with-services/financial-aid-funds/

美國 MCC 治療中心

亞利桑那

阿肯色州

加利福尼亞州

康涅狄格

哥倫比亞特區/華盛頓特區

佛羅里達

Georgia

伊利諾伊

馬里蘭

馬薩諸塞

密歇根州

明尼蘇達

密蘇里州

新澤西州

紐約

賓夕法尼亞

俄勒岡

俄亥俄州

北卡羅來納

賓夕法尼亞

田納西

德州

猶他州

弗吉尼亞州

華盛頓

最後更新時間: 2022年8月

防曬與皮膚新聞

最後更新時間:2026 年 XNUMX 月