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社群媒體和皮膚癌:尋求支持的患者的好處和壞處

By 阿里·韋諾薩 • 發佈於:29 年 2024 月 XNUMX 日 • 上次更新時間:11月20,2025
社群媒體皮膚癌支持

您是否曾在社群媒體上分享過您的醫療診斷詳細資訊?如果是這樣,那你們的關係就很好。我們從自己的線上社群中了解到,許多皮膚癌患者使用社群媒體作為提供和接受安慰、分享新治療研究以及與其他患者、醫生和資源互動的工具。

如果使用得當,Facebook、Twitter和Instagram等平台可以成為絕佳的溝通工具。皮膚癌基金會的追蹤者經常在網路上互相支持,透過分享資源和可靠來源的連結來豐富討論。然而,社群媒體也為虛假訊息的快速傳播提供了機會,而且可能無法提供與面對面交流相同的益處。

哪裡可以找到在線支持

「網路上有很多不同類型的支援資源,可以透過社群媒體或一些具有社交功能的網站獲得,例如聊天室、留言板或博客,這些平台允許用戶評論和討論,」佛羅裡達大學血液腫瘤科臨時主任、佛羅裡達大學健康癌症中心醫療事務副主任梅里·詹妮弗·馬克姆醫學博士說道。馬克姆醫師曾參與撰寫一篇關於腫瘤患者使用社群媒體情況的綜述,旨在探討社群媒體的利弊,並鼓勵腫瘤科醫師了解這些利弊,以便更有效地指導病患。 “這些資源可以模擬面對面的支持小組,但兩者顯然不同,因為患者或照護者可以隨時隨地參與線上小組。”

馬卡姆博士也指出,對於有面對面選擇的患者來說,線上小組仍然是一個重要資源。她說,有些人可能無法找到適合他們需求的當地團體,或者他們可能不願意參加面對面的支持團體。在線與其他患者或專家聯繫可以提供他們所需的幫助。論文確實指出,一些研究發現面對面的情況下情感支持更高,但承認需要更多的研究才能得出具體的結論。

不要依賴“博士”抖音”

馬卡姆博士的評論發現,社群媒體也有助於了解您的診斷和治療。該論文稱,72% 的成年網路使用者曾在網路上搜尋過健康資訊,在對 1,745 名成年人的調查中,約 32% 使用社群媒體獲取健康資訊。患者可以使用社群媒體來尋找資源並了解其診斷含義的基礎知識,尋找他們可能有資格參加的臨床試驗並隨時了解重要的研究更新。

然而,由於網路的開放性,社群媒體上的資訊並非全都可靠。假訊息氾濫成災,人們很難從個人觀點、片面敘事、危險潮流和徹頭徹尾的謊言中分辨出準確資訊。例如,一些社群媒體網紅鼓勵粉絲每天不加防護地曬太陽,以求「曬出老繭」。我們的專家解釋說,根本不存在所謂的「老繭」 ,更遑論安全或健康的曬黑。事實上,來自太陽的紫外線輻射已被證實是人類致癌物。

轉發或分享可疑訊息可能會在網路上產生重大影響,因為某些資訊只需幾分鐘就可以傳播到世界各地數百或數千名用戶。不過,有一些方法可以最大限度地減少消費和傳播虛假訊息的機會。 「確定線上資訊的來源非常重要,」馬卡姆博士說。 「它是直接來自醫學期刊,還是來自朋友的朋友或新聞聚合網站?病患和照護人員應向醫生或其他醫療保健專業人員尋求協助,以確定可靠的線上資訊來源。

護理人員和社交媒體

您是否正在幫助親人應對皮膚癌診斷?護理人員、朋友和家人也可以使用線上平台提供資訊和鼓勵。有時,親人在經歷困難的診斷時可能離我們很遠,但這並不意味著我們不能分享支持的資訊。

「當我們關心的人在社群媒體上分享有關艱難診斷或健康經歷的資訊時,我們自然想要表達支持和同情,」馬卡姆博士說。如果你不確定該說什麼,她建議你承認這一點。 「例如,你可以說,『我很抱歉讓你經歷這一切。我不知道該說什麼,但我是為了你。

馬卡姆博士不鼓勵主動提供建議,他說你能做的最好的事情就是承認這個人正在經歷什麼,然後只是傾聽。無論您是在線還是在同一個房間,這都是一個很好的建議。

馬卡姆博士認為醫生也有責任與病人討論社群媒體。 「告訴某人不要上網了解他們的診斷結果是沒有幫助的,因為人們想要這樣做是很自然的事情,而且無論如何他們都會這樣做,」她說。 “相反,醫生應該充當患者的資源,幫助指出不正確的信息或引導患者訪問包含有效和有用信息的網站。”

只需點擊滑鼠即可接觸到世界各地的人員和組織,所帶來的好處是無價的。然而,使用社群媒體來了解更多有關診斷的資訊、尋求支持以及與其他患者和照護者聯繫絕不是萬無一失的。時刻警惕錯誤訊息和不可信的資源是必要的。皮膚癌基金會隨時為您提供協助,您也可以成為解決方案的一部分。

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