Merkel Cell Carcinoma
Sentro ng Suporta sa Pasyente
Tulong para sa mga Pasyente at Tagapag-alaga
Maligayang pagdating sa Merkel Cell Carcinoma (MCC) Sentro ng Suporta sa Pasyente. Ang diagnosis ng MCC ay maaaring pisikal, emosyonal, at pinansyal na hamon. Dahil ito ay isang bihirang sakit, maaaring nahihirapan kang makahanap ng maaasahang impormasyon at mga sagot sa tanong: "Ano ang susunod kong gagawin?"
Hindi ka nag-iisa. Binuo namin ang support center na ito upang matugunan ang agwat ng impormasyon sa paligid ng MCC, at tulungan kang mahanap ang mga sagot na iyong hinahanap. Tingnan ang Mga Madalas Itanong sa ibaba, at suriin ang maingat na na-curate na listahan ng video, mga mapagkukunan at mga organisasyong sumusuporta na tumutuon sa paggabay sa iyo sa mga hamon na lumitaw sa panahon ng iyong diagnosis at paggamot.
Napagtanto namin na ito ay isang mahirap na oras. Maraming impormasyon ang dapat basahin at unawain, at narito kami upang tumulong na gabayan ang proseso. Kung mayroon kang anumang mga katanungan o alalahanin, mangyaring makipag-ugnayan sa amin sa [protektado ng email].
Mga Madalas Itanong
T: Na-diagnose ako na may MCC at labis akong nag-aalala. Ano ang susunod kong gagawin?
A: Una at pangunahin, habang ang MCC ay bihira at mapanganib, ito ay magagamot. Dahil sa napakaraming trabaho at pananaliksik ng mga dedikadong propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan, ang mga opsyon at kaalaman sa paggamot sa MCC ay dumami.
Ano ang susunod na gagawin:
Ang pinakamahalagang bagay na dapat mong gawin ay magpagamot sa isang sentrong pang-akademiko na may dalubhasang kadalubhasaan sa pangangalaga sa mga taong may MCC. Ang mga dermatologist, surgeon, medical oncologist at radiation oncologist ay kailangang makipag-usap upang matukoy ang pinakamahusay na plano para sa isang partikular na kaso. Mahalagang maunawaan nilang lahat ang pagiging agresibo ng MCC at lahat ay nakikipag-usap sa isa't isa at sa iyo sa isang maigsi na paraan.
T: Gaano kahalaga na isaalang-alang ang multidisciplinary na pangangalaga sa isang sentro ng kanser para sa paggamot sa MCC?
A: "Napakahalaga nito, para sa ilang kadahilanan. Depende sa iyong mga pinagmumulan ng data, ang MCC ay tatlo hanggang limang beses na mas nakamamatay kaysa sa melanoma, kaya ito ay isang seryosong diagnosis. At, dahil sa pambihira nito, maraming mga manggagamot ang hindi pamilyar sa partikular na pangangalaga na ipinahiwatig. Ang na-update na impormasyon ay wala sa maraming aklat-aralin dahil ang pamamahala ng MCC ay naging napakabilis na nag-aalok ng limang taon hanggang sa isang dalubhasa sa nakalipas na limang taon. Ang multidisciplinary na pangangalaga ay napakahalaga.” – Paul Nghiem, MD, PhD
Dr. Nghiem ay direktor ng Skin Oncology Clinical Program sa Seattle Cancer Care Alliance at pinuno ng Dermatology sa University of Washington School of Medicine. Itinuturing na isa sa mga nangungunang eksperto sa MCC sa US, si Dr. Nghiem ay walang pagod na nagtrabaho upang isulong ang pananaliksik at pakikipagtulungan upang lumikha ng mas mahusay na mga resulta para sa mga pasyente ng MCC.
Q: Ano ang ipinapayo ng mga espesyalista tungkol sa oras mula sa diagnosis hanggang sa paggamot?
A: "Kapag lumabas ang diagnosis ng MCC, mabilis na napagtanto ng karamihan sa mga doktor at pasyente na ito ay isang bagay na dapat seryosohin. Ang MCC ay agresibo at mapanganib, at tiyak na gusto naming ipasok ang mga tao sa pagsusuri, pag-scan at paggamot sa loob ng, halimbawa, dalawang linggo — upang makakuha ng magandang plano at kumilos dito. Ngunit mahalagang huwag magmadali; kunin ang mga katotohanan bago ka tumalon." – Paul Nghiem, MD, PhD
Q: Ano ang Merkel cell polyomavirus?
A: Ang ebidensya ng Merkel cell polyomavirus ay matatagpuan sa humigit-kumulang 80 porsyento ng mga Merkel cell tumor. Ang virus, na natuklasan noong 2008, ay nabubuhay sa balat ng karamihan ng mga tao, nang walang mga palatandaan at sintomas, at hindi kailanman nagiging MCC. Dahil karaniwan ang virus at napakabihirang ng MCC, hindi sigurado ang mga siyentipiko kung paano o bakit nagdudulot ng sakit ang virus sa ilang tao.
Matutukoy ng iyong pangkat ng pangangalaga kung ang virus ang sanhi ng iyong MCC sa pamamagitan ng pagbibigay ng pagsusuri sa dugo ng biomarker ng AMERK. Ang pagsusuri ay ibinibigay din sa mga pagitan upang suriin ang mga pagtaas sa mga antibodies, upang makatulong na matukoy ang mga pag-ulit nang maaga, kapag ang tumor ay magiging mas epektibong magagamot. Matuto pa dito.
Q: Gaano kabihirang ang MCC?
A: Ang MCC ay halos 40 beses na mas bihira kaysa sa melanoma. Bawat taon sa US, humigit-kumulang 3,000 bagong kaso ng MCC ang nasuri.
Ano ang Nagiging sanhi ng Merkel Cell Carcinoma?
"Kung ang iyong immune system ay patuloy na pinipigilan, ikaw ay 15 beses na mas malamang na magkaroon ng MCC."
Sunandana Chandra, MD
Medikal na Oncologist
Hilagang-kanluran University
Ang mga Pasyente ba ng MCC ay May Mas Mataas na Panganib para sa COVID-19?
"Ang MCC ay maaaring maging agresibo, at ang pagkaantala sa paggamot dahil sa takot sa virus ay malamang na hindi isang mabubuhay na opsyon."
Sunandana Chandra, MD
Medikal na Oncologist
Hilagang-kanluran University
Mga Paggamot sa MCC
Si Dr. Inderjit Mehmi ay nagsasalita tungkol sa mga paggamot sa Merkel cell carcinoma.
Inderjit Mehmi, MD
Medikal na Oncologist
Ang Angeles Clinic at Research Institute
Cedars-Sinai
Si Dr. Mehmi ay nagsasalita tungkol sa immunotherapy.
Mga Insight sa Paggamot sa MCC
"Ang mga kapana-panabik na bagong therapy ay umuusbong."
Sandra D'Angelo, MD
Klinikal na Oncologist
Memorial Sloan-Kettering Cancer Center
Buhay pagkatapos ng Merkel Cell Diagnosis
Inderjit Mehmi, MD ay nagbabahagi ng mahahalagang insight tungkol sa buhay pagkatapos ma-diagnose na may MCC.
Inderjit Mehmi, MD
Medikal na Oncologist
Ang Angeles Clinic at Research Institute
Cedars-Sinai
Ang MCC Journey ni Luis
Nang malaman ni Luis na mayroon siyang Merkel cell carcinoma, isang bihirang uri ng kanser sa balat, determinado siyang talunin ito. Ibinahagi niya ang kanyang napakasakit na paglalakbay mula sa diagnosis hanggang sa paggamot.
Mga Mapagkukunan ng Suporta sa MCC
MerkelCell.org
Ang Merkelcell.org ay nilikha ng mga doktor at mananaliksik na nagtatrabaho sa MCC upang sagutin ang mga madalas itanong at magbigay ng tumpak na impormasyon tungkol sa sakit na ito. Ang website na ito ay sinusuportahan at pinapanatili ng Merkel Cell Carcinoma Collaborative (MC3) Institute na nakabase sa Seattle, Washington.
Website: merkelcell.org
email: [protektado ng email]
Mga mapagkukunan ng pasyente: merkelcell.org/resources/patient-resources/
Maghanap ng isang MCC specialist: merkelcell.org/resources/find-a-specialist/
Instituto ng Kolaborasyon ng Merkel Cell Carcinoma (MC3)
Misyon: Nagtutulungan kami upang gamutin ang Merkel cell carcinoma.
Ang Merkel Cell Carcinoma Collaborative (MC3) Institute ay itinatag upang mapabuti ang buhay ng mga pasyenteng may MCC sa pamamagitan ng world-class na pananaliksik sa pagsasalin. Nakabase sa University of Washington at Fred Hutch Cancer Center sa Seattle, ang MC3 ay may mahigit 100 miyembro, kabilang ang mga siyentipiko at clinician mula sa mga institusyon sa buong mundo.
Grupo ng Suporta sa Merkel Cell Online
Ang mga pasyenteng may Merkel cell carcinoma (MCC) ay lumikha ng isang online discussion/support group na may ilang daang miyembro at malaking partisipasyon araw-araw. Lahat ng pasyente, miyembro ng pamilya, at tagapag-alaga ng MCC ay maaaring sumali sa grupong ito. Ang mga miyembro ng support group ng MCC ay hindi mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan, ni hindi rin sila nag-aalok ng medikal na payo. Nagbibigay sila ng suporta sa isa't isa habang sila o ang kanilang mga mahal sa buhay ay nakikipaglaban sa MCC.
Punan ang form ng pagtanggap dito upang magsumite ng kahilingan na sumali sa grupo at makilahok sa talakayan. Kung mayroon kayong mga katanungan, maaari kayong mag-email sa admin team ng support group. at [protektado ng email].
Pasyente ng Tagataguyod ng Pasyente
Nag-aalok ang Patient Advocate Foundation ng pondo para sa mga pasyenteng may MCC. Kapag naaprubahan, ang pondo ay nagbibigay ng isang beses na tulong na $450 upang mabayaran ang mga gastos na nauugnay sa transportasyon na konektado sa mga appointment sa paggamot. Kabilang sa mga kwalipikadong pasyente ang mga sumasailalim sa aktibong paggamot, nakatanggap ng paggamot sa loob ng nakaraang anim na buwan, o tatanggap ng paggamot sa susunod na 60 araw. Dapat matugunan ng bawat pasyente ang mga alituntunin sa kita ng sambahayan at magbigay ng dokumentasyon ng diagnosis upang makumpleto ang aplikasyon.
Website: www.patientadvocate.org/connect-with-services/financial-aid-funds/
Mga MCC Treatment Center sa US
Arizona
- Mayo Clinic
Scottsdale, Arizona
Telepono: 1.800.446.2279
Website: https://www.mayoclinic.org/departments-centers/merkel-cell-carcinoma-clinic/overview/ovc-20421781 - Sentro ng Kanser sa Unibersidad ng Arizona
Tucson, Arizona (nasa Phoenix din)
Telepono: 520.694.2873
Website: https://cancercenter.arizona.edu/patients/research-disease-teams/melanomacutaneous-oncology
Arkansas
- University of Arkansas para sa Medical Sciences | Winthrop P Rockefeller Cancer Institute
Little Rock, Arkansas
Telepono: 501.686.8275
Website: https://uamshealth.com/location/dermatology-cancer-clinic/
California
- John Wayne Cancer Institute sa Providence St John's Hospital
Santa Monica, CA
Telepono: 310.829.8781
Website: https://www.saintjohnscancer.org/melanoma/conditions/merkel-cell-carcinoma/ - Scripps MD Anderson
La Jolla, California
Telepono: 800.727.4777
Website: https://www.scripps.org/services/cancer-care/skin-cancer - UC Irvine Medical Center/Chao Comprehensive Cancer Center
Irvine, California
Telepono: 949.824.0606
Website: http://www.ucihealth.org/medical-services/skin-cancer - USC Norris Comprehensive Cancer Center/Keck Medicine ng USC
Los Angeles, CA
Telepono: 800.872.2273
Website: https://cancer.keckmedicine.org/patients/cancer-programs/skin-cancer/ - Stanford Cancer Institute – Stanford Health Care Skin Cancer Program
Palo Alto, California
Telepono: 650.498.6000
Website: https://stanfordhealthcare.org/medical-clinics/skin-cancer-program.html - University of California, San Francisco/Helen Diller Family Comprehensive Cancer Center
San Francisco, California
Telepono: 415.353.7817
Website: https://www.ucsfhealth.org/clinics/melanoma-and-skin-cancer-program
Connecticut
- Smilow Cancer Hospital /Yale Cancer Center
New Haven, Connecticut
Telepono: 203.200.6622
Website: https://www.yalecancercenter.org/patient/programs/melanoma/info/info/?id=CDR441548
Distrito ng Columbia/Washington DC
- MedStar Georgetown University Hospital
Distrito ng Columbia/Washington, DC
Telepono: 202.444.2223
Website: https://www.medstargeorgetown.org/our-services/cancer-care/melanoma/melanoma-treatments/merkel-cell-carcinoma-treatment/ - Ang George Washington University Hospital/GW Cutaneous Oncology Program
Distrito ng Columbia/Washington DC
Telepono: 202.741.2829
Website: https://cancercenter.gwu.edu/cancer-type-condition/merkel-cell-carcinoma
Plorida
- Lee Moffitt Cancer Center
Tampa, Florida
Telepono: 888.663.3488
Website: https://moffitt.org/cancers/Merkel-Cell-Carcinoma - Miami Cancer Institute
Miami, Florida
Telepono: 786.596.2000
Website: https://baptisthealth.net/cancer-care/adultpatients/cancer-types/skin-cancers/merkel-cell-carcinoma/about - Sylvester Comprehensive Cancer Center / University of Miami Health System
Miami, Florida
Telepono: 1.305.243.5302
Website: https://umiamihealth.org/sylvester-comprehensive-cancer-center/treatments-and-services/skin-cancers/melanoma-and-merkel-cell-carcinomas
Georgia
- Emory | Winship Cancer Institute
Atlanta, Georgia
Telepono: 888.946.7447
Telepono: 404.778.1900
Website: https://winshipcancer.emory.edu/patient-care/cancer-types/melanoma.html
Illinois
- Robert H. Lurie Comprehensive Cancer Center ng Northwestern University
Chicago, Illinois
Telepono: 312.695.0990
Website: https://www.cancer.northwestern.edu/types-of-cancer/skin/merkel-cell-carcinoma.html
Maryland
- Johns Hopkins Medical Center/Sidney Kimmel Comprehensive Cancer Center
Baltimore, Maryland
Telepono: 410.464.6555
Website: https://www.hopkinsmedicine.org/health/conditions-and-diseases/merkel-cell-cancer - Mercy Medical Center/The Institute for Cancer Care
Baltimore, MD
Telepono: 410.332.9294
Website: https://mdmercy.com/centers-of-excellence/cancer/melanoma-and-skin-cancer-center
Massachusetts
- Beth Israel Lahey Health/Lahey Hospital and Medical Center
Burlington, MA
Telepono: 781.744.5115
Website: https://www.cancer.northwestern.edu/types-of-cancer/skin/merkel-cell-carcinoma.html - Massachusetts General Cancer Center
Boston, Massachusetts
Telepono: 617.726.2914
Website: https://www.massgeneral.org/cancer-center/treatments-and-services/melanoma/merkel-cell-carcinoma/ - Dana-Farber/Brigham at Women's Cancer Center
Boston, Massachusetts
Telepono: 877.442.3324
Website: https://www.dana-farber.org/merkel-cell-carcinoma/our-approach/ - UMass Memorial Medical Center/Affiliation kay Dana Farber
Worchester, MA
Website: https://www.umassmemorialhealthcare.org/umass-memorial-medical-center/services-treatments/cancer-care/cancers-we-treat/skin-cancer
Michigan
- UMichigan Medicine Rogel Cancer Center
Ann Arbor, Michigan
Telepono: 734.936.6360
Website: https://www.uofmhealth.org/our-locations/rogel-cancer-center-multidisciplinary-cutaneous-oncology-clinic
Minnesota
- Mayo Clinic
Rochester, Minnesota
Telepono: 507.538.3270
Website: https://www.mayoclinic.org/departments-centers/merkel-cell-carcinoma-clinic/overview/ovc-20421781
Ilog ng Misuri
- Siteman Cancer Center, Barnes-Jewish Hospital/Washington University School of Medicine
St. Louis, Missouri
Telepono: 800.300.3606
Website: https://siteman.wustl.edu/treatment/cancer-types/skin/our-approach/
New Jersey
- Rutgers Cancer Institute ng New Jersey
New Brunswick, New Jersey
Telepono: 844.226.2376
Website: https://cinj.org/patient-care/melanoma-and-soft-tissue-oncology-program
New York
- Memorial Sloan Kettering Cancer Center
New York, New York
Telepono: 800.525.2225
Website: https://www.mskcc.org/cancer-care/types/merkel-cell-carcinoma/merkel-cell-carcinoma-expert - Roswell Park Cancer Institute
Buffalo, NY
telepono: 1.800.767.9355
Website: https://www.roswellpark.org/cancer/skin/what-skin-cancer - Unibersidad ng Rochester/Wilmot Cancer Institute
Rochester, NY
Telepono: 866.494.5668
Website: https://www.urmc.rochester.edu/cancer-institute/cancers/skin.aspx
Pennsylvania
- Fox Chase Cancer Center
Philadelphia, Pennsylvania
Telepono: 888.369.2427
Website: https://www.foxchase.org/clinical-care/conditions/skin-cancer/treatment/nci-pdq-merkel-cell-carcinoma - Mga Ospital ng Pamantasang Thomas Jefferson
Philadelphia, PA
Telepono: 800.533.3669
Website: https://hospitals.jefferson.edu/diseases-and-conditions/merkel-cell-cancer.html
Oregon
- Oregon Health & Science University/ Knight Cancer Institute
Portland, Oregon
Telepono: 503.418.3376
Website: https://www.ohsu.edu/knight-cancer-institute/skin-cancers-nonmelanoma
Ohio
- Ang Ohio State University Comprehensive Cancer Center - Ang James
Columbus, Ohio
Telepono: 800.293.5066
Website: https://cancer.osu.edu/for-patients-and-caregivers/learn-about-cancers-and-treatments/cancers-conditions-and-treatment/cancer-types/skin-cancers/merkel-cell-carcinoma/screening-and-diagnosis - UH Cleveland Medical Center / Seidman Cancer Center
Cleveland, Ohio
Telepono: 855.525.2225
Website: https://www.uhhospitals.org/services/cancer-services/skin-cancer/merkel-cell-carcinoma
North Carolina
- Duke University Medical Center
Durham, NC
Telepono: 919.634.6205
Website: https://www.dukehealth.org/treatments/cancer/skin-cancers
Pennsylvania
- Fox Chase Cancer Center
Philadelphia, Pennsylvania
Telepono: 888.369.2427
Website: https://www.foxchase.org/clinical-care/conditions/skin-cancer/treatment/nci-pdq-merkel-cell-carcinoma - Mga Ospital ng Pamantasang Thomas Jefferson
Philadelphia, PA
Telepono: 800.533.3669
Website: https://hospitals.jefferson.edu/diseases-and-conditions/merkel-cell-cancer.html
Tennessee
- Vanderbilt University Medical Center/Vanderbilt-Ingram Cancer Center
Nashville, TN
Telepono: 615.936.8422
Website: https://vanderbilthealth.com/cancer/51376 - West Cancer Center at Research Institute
Memphis, TN
Telepono: 901.683.0055
Website: https://westcancercenter.org/cancer-type/non-melanoma/
Teksas
- Baylor Scott at White Charles A. Sammons Cancer Center/Baylor University Medical Center
Dallas, Texas
Telepono: 844.279.3627
Website: https://www.bswhealth.com/specialties/cancer-care/cancers-treated/pages/skin-cancer-non-melanoma.aspx - Baylor St. Luke's Medical Center/Dan L Duncan Comprehensive Cancer Center
Houston, Texas
Telepono: 713.798.2262
Website: https://www.bcm.edu/healthcare/specialties/oncology/cancer-types/skin-cancers - UT Southwemahigpit na Simmons Comprehensive Cancer Center
Dallas, Texas
Telepono: 214.645.8300
Website: https://utswmed.org/conditions-treatments/merkel-cell-carcinoma-mcc/ - UT MD Anderson Cancer Center
Houston, Texas 77030
Telepono: 855.787.0063
Website: https://www.mdanderson.org/patients-family/diagnosis-treatment/care-centers-clinics/melanoma-skin-center.html
Utah
- Unibersidad ng Utah/Huntsman Cancer Institute
Lungsod ng Salt Lake, Utah
Telepono: 800.824.2073
Website: https://healthcare.utah.edu/huntsmancancerinstitute/skin-cancer/
Virginia
- Inova Melanoma at Skin Cancer Center
Fairfax, Virginia
Telepono: 571.472.4724
Website: https://www.inova.org/locations/inova-melanoma-and-skin-cancer-center
Washington
- Fred Hutchinson Cancer Research Center/Seattle Cancer Care Alliance
Seattle, Washington
Telepono: 855.557.0555
Website: https://www.seattlecca.org/diseases/merkel-cell-carcinoma



