Merkel Cell Carcinoma
Sentro ng Suporta sa Pasyente

Tulong para sa mga Pasyente at Tagapag-alaga

Maligayang pagdating sa Merkel Cell Carcinoma (MCC) Sentro ng Suporta sa Pasyente. Ang diagnosis ng MCC ay maaaring pisikal, emosyonal, at pinansyal na hamon. Dahil ito ay isang bihirang sakit, maaaring nahihirapan kang makahanap ng maaasahang impormasyon at mga sagot sa tanong: "Ano ang susunod kong gagawin?"

Hindi ka nag-iisa. Binuo namin ang support center na ito upang matugunan ang agwat ng impormasyon sa paligid ng MCC, at tulungan kang mahanap ang mga sagot na iyong hinahanap. Tingnan ang Mga Madalas Itanong sa ibaba, at suriin ang maingat na na-curate na listahan ng video, mga mapagkukunan at mga organisasyong sumusuporta na tumutuon sa paggabay sa iyo sa mga hamon na lumitaw sa panahon ng iyong diagnosis at paggamot.

Napagtanto namin na ito ay isang mahirap na oras. Maraming impormasyon ang dapat basahin at unawain, at narito kami upang tumulong na gabayan ang proseso. Kung mayroon kang anumang mga katanungan o alalahanin, mangyaring makipag-ugnayan sa amin sa [protektado ng email].

Mga Madalas Itanong

T: Na-diagnose ako na may MCC at labis akong nag-aalala. Ano ang susunod kong gagawin?

A: Una at pangunahin, habang ang MCC ay bihira at mapanganib, ito ay magagamot. Dahil sa napakaraming trabaho at pananaliksik ng mga dedikadong propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan, ang mga opsyon at kaalaman sa paggamot sa MCC ay dumami.

Ano ang susunod na gagawin:

Ang pinakamahalagang bagay na dapat mong gawin ay magpagamot sa isang sentrong pang-akademiko na may dalubhasang kadalubhasaan sa pangangalaga sa mga taong may MCC. Ang mga dermatologist, surgeon, medical oncologist at radiation oncologist ay kailangang makipag-usap upang matukoy ang pinakamahusay na plano para sa isang partikular na kaso. Mahalagang maunawaan nilang lahat ang pagiging agresibo ng MCC at lahat ay nakikipag-usap sa isa't isa at sa iyo sa isang maigsi na paraan.

Humanap ng MCC treatment center.

T: Gaano kahalaga na isaalang-alang ang multidisciplinary na pangangalaga sa isang sentro ng kanser para sa paggamot sa MCC?

A: "Napakahalaga nito, para sa ilang kadahilanan. Depende sa iyong mga pinagmumulan ng data, ang MCC ay tatlo hanggang limang beses na mas nakamamatay kaysa sa melanoma, kaya ito ay isang seryosong diagnosis. At, dahil sa pambihira nito, maraming mga manggagamot ang hindi pamilyar sa partikular na pangangalaga na ipinahiwatig. Ang na-update na impormasyon ay wala sa maraming aklat-aralin dahil ang pamamahala ng MCC ay naging napakabilis na nag-aalok ng limang taon hanggang sa isang dalubhasa sa nakalipas na limang taon. Ang multidisciplinary na pangangalaga ay napakahalaga.” – Paul Nghiem, MD, PhD

Dr. Nghiem ay direktor ng Skin Oncology Clinical Program sa Seattle Cancer Care Alliance at pinuno ng Dermatology sa University of Washington School of Medicine. Itinuturing na isa sa mga nangungunang eksperto sa MCC sa US, si Dr. Nghiem ay walang pagod na nagtrabaho upang isulong ang pananaliksik at pakikipagtulungan upang lumikha ng mas mahusay na mga resulta para sa mga pasyente ng MCC.

Q: Ano ang ipinapayo ng mga espesyalista tungkol sa oras mula sa diagnosis hanggang sa paggamot?

A: "Kapag lumabas ang diagnosis ng MCC, mabilis na napagtanto ng karamihan sa mga doktor at pasyente na ito ay isang bagay na dapat seryosohin. Ang MCC ay agresibo at mapanganib, at tiyak na gusto naming ipasok ang mga tao sa pagsusuri, pag-scan at paggamot sa loob ng, halimbawa, dalawang linggo — upang makakuha ng magandang plano at kumilos dito. Ngunit mahalagang huwag magmadali; kunin ang mga katotohanan bago ka tumalon." – Paul Nghiem, MD, PhD

Q: Ano ang Merkel cell polyomavirus?

A: Ang ebidensya ng Merkel cell polyomavirus ay matatagpuan sa humigit-kumulang 80 porsyento ng mga Merkel cell tumor. Ang virus, na natuklasan noong 2008, ay nabubuhay sa balat ng karamihan ng mga tao, nang walang mga palatandaan at sintomas, at hindi kailanman nagiging MCC. Dahil karaniwan ang virus at napakabihirang ng MCC, hindi sigurado ang mga siyentipiko kung paano o bakit nagdudulot ng sakit ang virus sa ilang tao.

Matutukoy ng iyong pangkat ng pangangalaga kung ang virus ang sanhi ng iyong MCC sa pamamagitan ng pagbibigay ng pagsusuri sa dugo ng biomarker ng AMERK. Ang pagsusuri ay ibinibigay din sa mga pagitan upang suriin ang mga pagtaas sa mga antibodies, upang makatulong na matukoy ang mga pag-ulit nang maaga, kapag ang tumor ay magiging mas epektibong magagamot. Matuto pa dito.

Q: Gaano kabihirang ang MCC?

A: Ang MCC ay halos 40 beses na mas bihira kaysa sa melanoma. Bawat taon sa US, humigit-kumulang 3,000 bagong kaso ng MCC ang nasuri.

Ano ang Nagiging sanhi ng Merkel Cell Carcinoma?

"Kung ang iyong immune system ay patuloy na pinipigilan, ikaw ay 15 beses na mas malamang na magkaroon ng MCC."

Sunandana Chandra, MD
Medikal na Oncologist
Hilagang-kanluran University

Ang mga Pasyente ba ng MCC ay May Mas Mataas na Panganib para sa COVID-19?

"Ang MCC ay maaaring maging agresibo, at ang pagkaantala sa paggamot dahil sa takot sa virus ay malamang na hindi isang mabubuhay na opsyon."

Sunandana Chandra, MD
Medikal na Oncologist
Hilagang-kanluran University

Mga Paggamot sa MCC

Si Dr. Inderjit Mehmi ay nagsasalita tungkol sa mga paggamot sa Merkel cell carcinoma.

Inderjit Mehmi, MD
Medikal na Oncologist
Ang Angeles Clinic at Research Institute
Cedars-Sinai

Si Dr. Mehmi ay nagsasalita tungkol sa immunotherapy.

Mga Insight sa Paggamot sa MCC

"Ang mga kapana-panabik na bagong therapy ay umuusbong."

Sandra D'Angelo, MD
Klinikal na Oncologist
Memorial Sloan-Kettering Cancer Center

Buhay pagkatapos ng Merkel Cell Diagnosis

Inderjit Mehmi, MD ay nagbabahagi ng mahahalagang insight tungkol sa buhay pagkatapos ma-diagnose na may MCC.

Inderjit Mehmi, MD
Medikal na Oncologist
Ang Angeles Clinic at Research Institute
Cedars-Sinai

Ang MCC Journey ni Luis

Nang malaman ni Luis na mayroon siyang Merkel cell carcinoma, isang bihirang uri ng kanser sa balat, determinado siyang talunin ito. Ibinahagi niya ang kanyang napakasakit na paglalakbay mula sa diagnosis hanggang sa paggamot.

Mga Mapagkukunan ng Suporta sa MCC

MerkelCell.org

Ang Merkelcell.org ay nilikha ng mga doktor at mananaliksik na nagtatrabaho sa MCC upang sagutin ang mga madalas itanong at magbigay ng tumpak na impormasyon tungkol sa sakit na ito. Ang website na ito ay sinusuportahan at pinapanatili ng Merkel Cell Carcinoma Collaborative (MC3) Institute na nakabase sa Seattle, Washington.

Website: merkelcell.org
email: [protektado ng email]
Mga mapagkukunan ng pasyente: merkelcell.org/resources/patient-resources/
Maghanap ng isang MCC specialist: merkelcell.org/resources/find-a-specialist/


Instituto ng Kolaborasyon ng Merkel Cell Carcinoma (MC3)
Misyon: Nagtutulungan kami upang gamutin ang Merkel cell carcinoma.

https://mc3institute.uw.edu/

Ang Merkel Cell Carcinoma Collaborative (MC3) Institute ay itinatag upang mapabuti ang buhay ng mga pasyenteng may MCC sa pamamagitan ng world-class na pananaliksik sa pagsasalin. Nakabase sa University of Washington at Fred Hutch Cancer Center sa Seattle, ang MC3 ay may mahigit 100 miyembro, kabilang ang mga siyentipiko at clinician mula sa mga institusyon sa buong mundo.


Grupo ng Suporta sa Merkel Cell Online

Ang mga pasyenteng may Merkel cell carcinoma (MCC) ay lumikha ng isang online discussion/support group na may ilang daang miyembro at malaking partisipasyon araw-araw. Lahat ng pasyente, miyembro ng pamilya, at tagapag-alaga ng MCC ay maaaring sumali sa grupong ito. Ang mga miyembro ng support group ng MCC ay hindi mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan, ni hindi rin sila nag-aalok ng medikal na payo. Nagbibigay sila ng suporta sa isa't isa habang sila o ang kanilang mga mahal sa buhay ay nakikipaglaban sa MCC.

Punan ang form ng pagtanggap dito upang magsumite ng kahilingan na sumali sa grupo at makilahok sa talakayan. Kung mayroon kayong mga katanungan, maaari kayong mag-email sa admin team ng support group. at [protektado ng email].


Pasyente ng Tagataguyod ng Pasyente

Nag-aalok ang Patient Advocate Foundation ng pondo para sa mga pasyenteng may MCC. Kapag naaprubahan, ang pondo ay nagbibigay ng isang beses na tulong na $450 upang mabayaran ang mga gastos na nauugnay sa transportasyon na konektado sa mga appointment sa paggamot. Kabilang sa mga kwalipikadong pasyente ang mga sumasailalim sa aktibong paggamot, nakatanggap ng paggamot sa loob ng nakaraang anim na buwan, o tatanggap ng paggamot sa susunod na 60 araw. Dapat matugunan ng bawat pasyente ang mga alituntunin sa kita ng sambahayan at magbigay ng dokumentasyon ng diagnosis upang makumpleto ang aplikasyon.

Website: www.patientadvocate.org/connect-with-services/financial-aid-funds/

Mga MCC Treatment Center sa US

Arizona

Arkansas

California

Connecticut

Distrito ng Columbia/Washington DC

Plorida

Georgia

Illinois

Maryland

Massachusetts

Michigan

Minnesota

Ilog ng Misuri

New Jersey

New York

Pennsylvania

Oregon

Ohio

North Carolina

Pennsylvania

Tennessee

Teksas

Utah

Virginia

Washington

Huling na-update: Agosto 2022

Balita sa Araw at Balat

Huling na-update: Enero 2026

Gumawa ng isang Donasyon

Maghanap ng Dermatologist

Inirerekumendang Produkto